漳县：可爱双胞胎患上罕见病 骨髓配型成功却没钱手术

可爱双胞胎患上罕见病 骨髓配型成功却没钱手术

不满7岁的双胞胎饱受病痛折磨（家属供图）

　　“我们带着两个孩子辗转了大半个中国，最后在北京儿童医院做了基因筛查，确诊患有慢性肉芽肿，医生说是我的基因遗传缺陷导致的。”每当看着在熟睡中也皱着眉头的儿子，定西市漳县武阳镇何家山村的刘元宏、张尕芳夫妇总是忍不住流泪。他们的双胞胎儿子子毅、子豪还不满7岁，却只能整天躺在床上。孩子们并不知道他们患的是罕见的被定义为儿童致命性疾病的慢性肉芽肿病，更不知道治病要160万元费用，而这对于这个家庭来说是个天文数字。

　　接连生病 双胞胎成了医院常客

　　今年26岁的张尕芳和33岁的刘元宏来自漳县武阳镇何家山村，祖辈三代都是农民，收入低下。2012年10月12日，张尕芳在漳县人民医院生下了一对可爱的双胞胎儿子刘子豪和刘子毅。虽然日子穷了点，但两个可爱的双胞胎儿子的到来，给这个家庭带来了欢乐和希望。但没想到生活的轨迹随着两个儿子接连不断地生病乱了节奏。

　　“2013年9月，小儿子突然发烧，起初以为是普通感冒，在县医院住院治疗了12天，不但不见好，反而开始上吐下泻。”刘元宏回忆说，随后孩子转到甘肃省儿童医院，住进了重症监护室，17天后才出院回家。2014年春节刚过，双胞胎儿子同时感冒发烧，在定西市人民医院诊断为肺炎。此后，两兄弟每年都要因肺炎住院五六次，每年花费六七万。六年来，刘子豪、刘子毅两兄弟成了定西市人民医院儿科的“常客”，没有一个大夫和护士不认识他们。

　　病魔潜伏四年再次来袭

　　出院后的近四年里，兄弟俩身体一直不错，还上了幼儿园。张尕芳以为儿子已经摆脱了病魔的纠缠，却不料一场更大的磨难悄悄袭来。

　　2018年11月，小儿子子毅又因发高烧在定西市人民医院住院。两天后，大儿子子豪因颈部淋巴结发炎也住院了。治疗两周后，两个孩子的病情都没有好转，只好转到甘肃省妇幼保健院。之后，大儿子刘子豪做了颈部淋巴结引流手术。小儿子刘子毅在呼吸科抗炎治疗18天，病情不断反复、效果仍然不佳。医生建议刘元宏去北京或上海的大医院进一步检查，查清楚两个孩子总是反复生病的病因。

　　2018年12月底，刘元宏从亲戚朋友那里借了五万元，和妻子张尕芳带着双胞胎儿子来到西安，先后辗转了四五家医院检查治疗。最后，两个孩子在陕西省结核病防治医院按照肺结核治疗了两个多月，效果还是不佳。这时，夫妻俩崩溃了，他们抱头痛哭，整夜睡不着。

　　随后，刘元宏回到家，找人在银行贷了5万元，今年3月带着两个儿子前往北京求医。经过呼吸爆发检查、基因检测，最终双胞胎同时被确诊为发病率仅为1/20万的免疫缺陷性慢性肉芽肿病（CGD），唯一有效的办法是骨髓移植。“医生告诉我，孩子之所以反复感染发烧，是因为免疫系统出现了问题。如果不及时治疗，严重者会发生败血症而危及生命。”

　　骨髓配型成功却没钱手术

　　“慢性肉芽肿治愈的办法就是骨髓移植，费用至少要80万元，两个孩子就是160万。”听到这样的结果，张尕芳觉得天塌了。在北京看病期间，刘元宏和张尕芳省吃俭用，基本上每天都是吃面条和土豆。“北京的消费太高了，我们实在是吃不起，也住不起。”目前，刘元宏已经带着两个孩子回到老家，可是双胞胎还需要继续用药控制病情，每天的药费就高达两三千元。幸运的是，经过筛查，两个孩子跟爸爸的骨髓配型成功了。他们在等待，只要筹到钱，刘元宏就能带孩子到北京进一步治疗，做干细胞移植手术。“我现在真的是一点办法都没有了，只能求助好心人伸出援手，帮帮我们这个支离破碎的小家，让我能够看着儿子健康地长大。”刘元宏说。

　　截至发稿时，中国社会福利基金会筹款平台已筹集善款27万余元，刘元宏、张尕芳夫妇也已借款近10万，希望好运能够降临这对苦难的双胞胎。

　　如果您愿意奉献爱心，请与本报联系，电话：4286666。也可直接联系孩子的父亲刘元宏，电话:15294270209（微信同号）。

　　汇款账户：邮政储蓄银行漳县支行 6217998290003533242

　　户名：刘元宏

兰州日报社全媒体记者 张丹

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　　慢性肉芽肿病，是一种常见的吞噬细胞功能的缺陷病，一般发生在男孩身上。本病主要呈X-连锁隐性遗传，也有少数为常染色体隐性遗传。临床特征为自婴儿期出现反复发作的慢性化脓性细菌感染或真菌感染及反复感染部位形成色素沉着性肉芽肿，约1/3病例7岁前死于各种严重感染。